W003275 Дипломная работа Оптимизация родительского отношения в процессе социально-бытового сопровождения ребенка-аутиста

Тема ВКР : «Оптимизация родительского отношения в процессе социально-бытового сопровождения ребенка-аутиста»

Введение

Глава 1. Теоретическое обоснование необходимости оптимизации родительского отношения в процессе социально-бытового сопровождения ребенка-аутиста

1.1. Понятие сопровождения, его виды и специфика организации для детей с расстройством аустистического спектра (РАС)

1.2. Место родителей в сопровождении детей с РАС

1.3. Роль родителей в социально-бытовом сопровождении детей с РАС

1.4. Модель организации социально-бытового сопровождения ребенка с РАС

Глава 2. Методические   разработки, направленные на оптимизацию родительского отношения в процессе социально-бытового сопровождения ребенка-аутиста

2.1. Обоснование  диагностической программы, направленной на изучение родительского отношения и уровня социально-бытового развития ребенка с РАС

2.2. Обоснование содержания модели социально-бытового сопровождения ребенка с РАС

Глава 3. Анализ эффективности реализации социально-бытового сопровождения ребенка-аутиста

3.1. Анализ результатов  констатирующего этапа исследования

3.3. Сравнительный анализ результатов исследования на констатирующем и контрольном этапах. Оценка эффективности исследования.

Заключение

Список  литературы

Приложение

Введение

В настоящее время не вызывает сомнений актуальность психологических исследований в области расстройств аутистического спектра (РАС). Существует достаточно много различных взглядов на проблему коррекционной работы с такими детьми, однако все авторы сходятся во мнении, что работа с аутичным ребенком должна осуществляться комплексно и непрерывно. Такой вид работы возможен только внутри семьи. Никто лучше родителя не может знать особенности ребенка, только родитель способен 24 часа в сутки проводить рядом.

Одним из важнейших направлений в обучении и воспитании ребенка с РАС является формирование навыков самообслуживания, социально-бытовой адаптации и ориентации, так как совершенствование в данной сфере жизнедеятельности ребенка необходимо для приспособления к условиям социальной среды и подготовки к самостоятельной жизни в обществе. Умение самостоятельно обслуживать себя и действовать в обществе способствует наиболее активному включению детей с РАС в жизнь социума, а также оказывает влияние на их личностное развитие (повышает самооценку, уверенность в своих силах).

Как показывает практика, в большинстве семей, воспитывающих детей с особыми потребностями, в качестве стиля воспитания преобладает потворствующая гиперопека. Ребенку-инвалиду уделяется чрезмерное внимание, родители стремятся выполнить все его желания. Иначе говоря, ро- дители воздвигают вокруг него некий забор, отгораживающий его от действительности.

В первую очередь социально-бытовые навыки приобретаются детьми в семье. Узнать назначение предметов, научиться пользоваться ими ребенок может только с помощью взрослого. Поэтому взрослый выступает для него прежде всего как образец тех или иных действий, как помощник и партнер по совместным занятиям. Однако гиперопекающий стиль воспитания не предполагает партнерства и совместности в деятельности взрослого с ребенком.

На наш взгляд, это одна из основных причин недостаточной подготовленности детей с РАС к самообслуживанию в быту и посильной профессионально-трудовой деятельности, ограниченности или полного отсутствия социальных связей вне дома, трудности дальнейшего самостоя- тельного проживания.

Изучением особенностей развития детей с РДА занимались многие отечественные ученые Баенская Е.Р., Башина В.М., Веденина М.Ю., Лебединский В.В., Лебединская К.С., Либлинг М.М., Никольская О.С. и зарубежные ученые M. Ruttеr, E. Shорlеr; E. Shорlеr, G.B. Mеsibоv; Annе M. Dоnnеllаn;L. Wing; E. Shорlеr, M.E. Vаn Bоurgоndiеn; Wеlсh M. и другие. Благодаря перечисленным выше и другим ученым, на сегодняшний день, имеется немало сведений об особенностях психологического развития детей с РАС, о ярких внешних проявлениях синдрома и о методах коррекционной работы с данной категорией детей. Однако, наименее изученным остается вопрос личностных, внутренних переживаний родителей особенного ребенка.

Исследования Jоnаthаn A Wеiss, A. Wingsiоng и Y. Lunskу, направленные на изучение психологического состояния матерей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра, показали, что родители в большинстве случаях находятся в стрессовых состояниях, связанных со специфическим поведением ребенка.

Семьи, воспитывающие ребенка с аутизмом, нуждаются в психологическом и педагогическом сопровождении, так как именно семья во многом влияет на развитие и социализацию ребенка. В процессе функционирования семей, воспитывающих ребенка с аутизмом, нарушаются роли членов семьи. Дисфункциональные семьи могут явиться отрицательным фактором развития и социализации ребенка с аутизмом.

Методологическая основа. Исследование опирается на опыт накопленный в отечественной дефектологии, на представление о том, что первичная дефицитарность ребенка вызывает нарушение формирования социального поведения, что препятствует его психическому развитию. Коррекционная работа в этих традициях понимается как расширение социального опыта и приближение ребенка с проблемами в развитии к нормальным формам поведения (JI.C. Выготский, 1926). Путь к самостоятельности лежит в русле взаимодействия ребенка и близкого взрослого и проходит через совместно-разделенное действие в процессе обучения социально-бытовым навыкам, в естественной каждодневной жизни (И.А.Соколянский,1962; А.И. Мещеряков, 1974).

Основой для работы стали традиционный для российской специальной психологии комплексный подход к обучению и воспитанию ребенка с проблемами, опирающийся на понимание единства процесса когнитивного и аффективного развития ребенка; рассмотрение социально-бытового воспитания в связи с культурным развитием и эмоционально-смысловым контекстом обучения (JI.C. Выготский, 1984; A.B.Запорожец, 1986; В.В.Зеньковский, 1995).

Цель исследования: изучение роли и специфики родительского отношения к ребенку-аутисту, разработка модели социально-бытового сопровождения ребенка-аутиста.

Объект исследования: социально-бытовое сопровождение ребенка-аутиста.

Предмет исследования: оптимизация родительского отношения в процессе социально-бытового сопровождения ребенка-аутиста.

Гипотеза исследования состоит из следующих предположений:

1) У детей с РАС наблюдается существенное затруднение в овладениями навыками социально-бытовой ориентации, что  показывает необходимость их формирования в ходе коррекционной деятельности;

2) Работа по формированию навыков социально-бытовой ориентации невозможна без участия родителей, однако в большинстве семей, воспитывающих детей с РАС, отмечается гиперопекающий стиль воспитания, что затрудняет процесс приобретения детьми новых навыков;

3) Разработанная модель сопровождения поможет комплексно и эффективно организовать деятельность по формированию у детей с РАС навыков социально-бытовой ориентации, и оптимизировать родительское отношение к ребенку-аутисту.

Задачи исследования:

1. Изучить и обобщить на основе анализа научных трудов зарубежных и отечественных исследователей различные подходы к определению следующих категорий: сопровождение, социально-бытовая ориентация, социально-бытовые навыки, родительское отношение.

2. Разработать и апробировать диагностическую программу, выявляющую как особенности родительского отношения к ребенку-аутисту, так и сформированность у ребенка навыков социально-бытовой ориентации.

3. Создать и апробировать модель социально-бытового сопровождения ребенка-аутиста.

4. Обработать и проанализировать результаты экспериментального исследования, соотнести их с ранее выдвинутой гипотезой.

Методы исследования:

• Теоретические: метод анализа психолого-педагогической литературы по теме исследования, обобщение теоретических данных.

• Эмпирические:  формирующий эксперимент (констатирующий, формирующий и контрольный этапы).

• Методы обработки результатов: количественный и качественный анализ результатов, статистические методы обработки результатов.

Комплекс диагностических процедур состоял из двух блоков, в которых были задействованы следующие частные методики:

Блок №1 «Диагностика сформированности навыков социально-бытовой ориентации»: опросник для родителей «Определение степени важности социально-бытовых навыков и умений» (Е. А. Соломахина, И. А. Острейкова); 2) анкета для определения уровня сформированности социально-бытовых навыков и умений (Е. А. Соломахина, И. А. Острейкова); 3) чек-лист самопомощи VB-MAPP (приложение к русскому изданию, Mаrk L. Sаndbеrg).

Блок №2 «Диагностика родительского отношения»: 1) методика диагностики отношения к болезни ребенка (ДОБР; В.Е.Каган, И.П.Журавлева); 2) тест родительского отношения (А.Я.Варга, В.В.Столин); 3) методика «PARI - опросник родительских установок» (Е.С. Шефер и Р.К. Белл); 4) методика «Стратегии семейного воспитания».

Исследование осуществлялось в 2015-2017 годы в три этапа.

На первом этапе (2015-2016 гг.) проводился теоретический анализ по проблеме изучения родительского отношения и его оптимизации в процессе социально-бытового сопровождения ребенка-аутиста в психологической литературе; определялся понятийный аппарат исследования. Проведена диагностика по двум направлениям: 1) диагностика уровня развития социально-бытовой ориентации у детей с расстройствами аутистического спектра, 2) диагностика родительского отношения в семьях, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, подтвердившая необходимость разработки модели сопровождения, направленной на оптимизацию родительского отношения в процессе формирования навыков социально-бытовой ориентации у детей с аутизмом.

На этом же этапе были сформулированы цель, гипотеза и задачи исследования, составлена модель сопровождения, направленная на оптимизацию родительского отношения в процессе формирования навыков социально-бытовой ориентации у детей с аутизмом.

На втором этапе (2016 г.) апробировалась модель сопровождения, направленная на оптимизацию родительского отношения в процессе формирования навыков социально-бытовой ориентации у детей с аутизмом; проводился формирующий этап эксперимента.

На третьем этапе  (2017 г.) анализировались и систематизировались результаты исследования, оформлялся текст магистерской диссертации.

Исследование проводилось на базе МБУ ДО «Центр психолого-педагогического и социального сопровождения» в Отделении лечебной педагогики и абилитации (с 2016 г. – Ресурсный центр инклюзивного образования).

Теоретическая значимость исследования. В исследовании совершается попытка систематизировать опыт исследований родительского отношения в семьях, имеющих детей с РАС. Подробно рассмотрено такое понятие, как «социально-бытовое сопровождение». Развернуто показано место родителей в социально-бытовом сопровождении. Показано применение основных принципов и методов работы с детьми с РАС в контексте социально-бытового сопровождения. Создана модель социально-бытового сопровождения ребенка с РАС и описана роль каждого специалиста в формировании навыков социально-бытовой ориентации.

Практическая значимость. Коррекционная работа с ребенком с РАС, направленная, в том числе на формирование навыков самообслуживания и социально-бытового поведения, не является эффективной без включения полученных знаний в социальный контекст жизни. Решение данных проблем является крайне сложным для специалистов без участия семьи. Также как и для семьи аутичного ребенка, находящейся в состоянии стресса и постоянного психологического напряжении, работа над навыками социально-бытовой ориентации, без руководства и поддержки со стороны, вызывает массу затруднений. Поэтому комплексный подход к проблеме, включающий в себя работу над навыками коммуникации, устранение нежелательного поведения, функциональные занятия и ежедневную отработку навыков самообслуживания дома позволит аутичному ребенку овладеть необходимыми навыками социально-бытовой ориентации и создаст основу для проявлений самостоятельности в дальнейшей жизни.

Глава 1. Теоретическое обоснование необходимости оптимизации родительского отношения в процессе социально-бытового сопровождения ребенка-аутиста

1.1 . Понятие сопровождения, его виды и специфика организации для детей с РАС

Система комплексной помощь ребенку в развитии зародилась в системе образования всего 10-15 лет назад. Вместе с тем модель взаимодействия специалистов разного профиля, направленного на всестороннюю диагностику развития ребенка и создание коррекционно-развивающих программ развивается в системе специального образования более 200 лет. Однако только 10-15 лет назад стала развиваться отечественная система сопровождения ребенка вместе с формированием гуманистических ориентаций в российской педагогике. Элементами единой системы и, вместе с тем своеобразными гарантами права ребенка на полноценное развитие стали: раннее сопровождение, сопровождение развития в общеобразовательной школе, целевое сопровождение различных «групп риска», сопровождение в специальном образовании и сопровождение одаренных детей [12].

Теоретическая идея необходимости помощи детям в различных ситуациях развития нашла свое практическое воплощение в работе центров и служб психолого-педагогического и медико-социального сопровождения. Центрами сопровождения чаще всего называют автономные по отношению к другим образовательным организациям и связанные с ними только договорами о сотрудничестве учреждения в системе образования. Службы сопровождения — это структурные подразделения образовательного учреждения, возникающие в его рамках, подчиняющиеся руководству образовательного учреждения и предназначенные для сопровождения учащихся этого учреждения [6].

Идеи психолого-педагогического сопровождения активно развиваются в работах Л.В. Байбородовой, Н.Г. Битяновой, О.С. Газмана, И.В. Дубровиной, С.В. Дудчик, Е.И. Казаковой, Н.В. Клюевой и др. Сопровождение, в наиболее общем смысле, можно характеризовать как помощь ребенку в преодолении возникающих трудностей, в поиске путей решения актуальных противоречий, встречающихся при организации образовательного процесса, как непрерывный процесс изучения, формирования и создания условий для принятия субъектом оптимальных решений в различных ситуациях жизненного выбора, обеспеченных командной работой специалистов различных профилей. Идеи психолого-педагогического сопровождения соответствуют прогрессивным идеям зарубежной гуманистической психологии (Г. Олпорт, А. Маслоу, К. Роджерс, Дж. Мид, М. Кун, И. Блумер), отечественной психологии (Е.В. Бондаревская, Р.Л. Кричевский, С.В. Кульневич, И.А. Якиманская и др.), педагогики сотрудничества (Ш.А. Амонашвили, И.П. Волков и др.) (приводится по  Л.Н. Харавининой, 2011).

Е. И. Казаковой в 1995-2001 гг. разработана концепция сопровождения как новая образовательная технология в нашей стране.

Ею выделено несколько источников создания отечественной системы сопровождения:

— опыт комплексной помощи и поддержки детей в системе специального образования:

— опыт функционирования специализированных служб, обеспечивающих разнонаправленную психолого-педагогическую медико-социальную поддержку детей и их родителей (консультативные службы, коррекционные центры, диагностические центры, службы «Доверие», кризисные службы и т. д.);

— многолетняя работа психолого-медико-педагогических консультаций и комиссий для детей с проблемами в развитии;

— разработки координационных, научно-методических и экспертных советов, обеспечивающих развитие образовательных учреждений;

— исследования различных крупных вузовских научных центров;

— реализация в стране международных программ по созданию системы сопровождения развития учащихся (более 40 лет в Европе развивается система сопровождения учащихся, хорошо согласованная с системой «консультирования» и «тьюторства» в США и др странах);

— опытно-экспериментальная и инновационная работа различных групп педагогов, психологов, социальных педагогов, специальных педагогов и психологов.

Отправной точкой для формирования теории и практики комплексного сопровождения послужил системно-ориентационный подход, в рамках которого развитие определяется как выбор и освоение субъектом развития тех или иных инноваций. Каждая ситуация выбора порождает множественность вариантов решения, опосредованных некоторым ориентационным полем развития. Сопровождение может трактоваться как помощь субъекту развития в формировании ориентационного поля, ответственность за действия в котором несет сам субъект [3].

Важнейшим положением системно-ориентационного подхода выступает приоритет опоры на внутренний потенциал развития субъекта (ключевое положение «педагогики успеха»); следовательно, на право субъекта самостоятельно совершать выбор и нести за него ответственность. Однако для осуществления права свободного выбора различных альтернатив развития необходимо научить человека выбирать, помочь ему разобраться в сути проблемной ситуации, выработать план решения и сделать первые шаги. Исходя из этого Е.И. Казакова (2000) дает следующее определение сопровождению.

Под сопровождением понимается метод, обеспечивающий создание условий для принятия субъектом развития оптимальных решений в различных ситуациях жизненного выбора. (Упрощенная трактовка: сопровождение — это помощь субъекту в принятии решения в сложных ситуациях жизненного выбора.) При этом под субъектом развития понимается как развивающийся человек, так и развивающаяся система. Ситуации жизненного выбора —множественные проблемные ситуации, при разрешении которых субъект определяет для себя путь прогрессивного или регрессивного развития.

Вместе с тем, ключевым положением в теории сопровождения является утверждение, что носителем проблемы развития ребенка в каждом конкретном случае выступает и сам ребенок, и его родители, и педагоги, и ближайшее окружение ребенка.

Н. Осухова отмечает, что сопровождение — это «поддержка психически здоровых людей, у которых на определенном этапе развития возникают личностные трудности». Автор рассматривает сопровождение как системную интегративную «технологию» социально-психологической помощи личности, которая открывает перспективы личностного роста, помогает человеку войти в ту «зоразвития», которая ему пока еще недоступна. Автор также утверждает, что сопровождение — это особая форма осуществления пролонгированной социальной и психологической помощи, которая предусматривает поддержку естественно развивающихся реакций, процессов и состояний личности.

М. Р. Битянова: в настоящее время термин «психолого-педагогического сопровождения» используется достаточно широко применительно к сфере образования, проблемам организации обучения и воспитания в контексте модернизации образовании. Все большее значение приобретают представления о психолого-педагогическом сопровождении как системе профессиональной деятельности психолога, направленной на создание социально-психологических условий для успешного обучения и психологического развития ребенка в ситуациях школьного взаимодействия с ориентацией на зоего ближайшего развития [12].

Э. М. Алекандровская отмечает, что психолого-педагогическое сопровождение — это особый вид помощи ребенку, технология, предназначенная для оказания помощи на определенном этапе развития в решении возникающих проблем, или в их предупреждении в условиях образовательного процесса. Автор идею сопровождения сближает с идеей поддержки. Она отмечает, что технологии сопровождения помогают анализировать ближайшее окружение, диагностировать уровни психического развития, использовать активные групповые методы, индивидуальную работу с детьми и их родителями, педагогами.

Л. М. Шипицына сопровождение рассматривается как метод, обеспечивающий создание условий для принятия субъектом развития оптимальных решений в различных ситуациях жизненного выбора (Л. М. Шипицына). При этом под субъектом развития понимается как развивающийся человек, так и развивающаяся система (психолого-педагогическая система). Л. М. Шипицына отмечает, что, сопровождение — это комплексный метод, в основе которого лежит единство взаимодействия сопровождающего и сопровождаемого. Автор рассматривает процесс сопровождения как непосредственное или опосредованное взаимодействие психолога, педагога, медика и учащихся, результатом которого является помощь личности в разрешении проблем, которые у нее возникают [45].

Таким образом, можно выделить два методологических подхода к определению понятия «сопровождение» и его содержания применительно к практике психолого-педагогического сопровождения ребенка с ОВЗ, включаемого в инклюзивное пространство школы [31].

Первый подход базируется на понимании сопровождении как: проектирования образовательной среды, исходящее из общегуманистического подхода к необходимости максимального раскрытия возможностей и личностного потенциала ребенка (создания условий для максимально успешного обучения данного конкретного ребенка), опираясь на возрастные нормативы развития, основные новообразования возраста как критерии адекватности образовательных воздействий, в логике собственного развития ребенка, приоритетности его потребностей, целей и ценностей  (М.Р. Битянова, 1997, 1998).

Второй  — на понимание процесса сопровождения как: поддержание функционирования ребенка в условиях оптимальной для успешного раскрытия своего личностного потенциала и успешности амплификации образовательных воздействий за счет недопустимости его дезадаптации  (М. М.Семаго, 2003) [32].

Несмотря на внешнюю «одинаковость» семантических и содержательных «полей» обоих подходов — последнее исходит из понимания ограниченности индивидуальных возможностей адаптации ребенка даже в специально созданной адаптивной образовательной среде и базируется на определении критериев зоны дезадаптации и зоны риска по дезадаптации как границ, за которые в своем воздействии образовательная среда не должна выходить. Последнее и определяет содержание деятельности всех специалистов психолого-педагогического сопровождения, в первую очередь, в рамках разработки индивидуальной образовательной программы, ее основных системообразующих компонентов.

1.2. Место родителей в сопровождении детей с РАС

Говоря о воспитании и обучении ребенка с нарушениями в развитии, необходимо подчеркнуть исключительную роль семьи, поскольку лишь семья в лице ее членов воздействует на ребенка постоянно. По мере взросления ребенка в процесс воспитания также начинают включаться общественные институты (детский сад, школа), но участие ни одного из них не способно заменить семью. Чем младше ребенок и чем ярче выражены у него нарушения, тем сильнее влияние его семьи. Родители несут полную ответственность за всестороннее развитие ребенка с отклонениями в развитии. Раскрытие его интеллектуального и личностного потенциала целиком зависит от тех условий (социальной ситуации развития), которые создают для этого его близкие [38].

Расстройства аутистического спектра (РАС) – спектр психологических характеристик, описывающих широкий круг аномального поведения и затруднений в социальном взаимодействии и коммуникациях, а также жёстко ограниченных интересов и часто повторяющихся поведенческих актов  (Autism Sресtrum Disоrdеr Fасt Shееt, 2013г., стр.1).

Это первазивное нарушение психического развития, т.е. нарушение, которое захватывает все стороны психики — сенсомоторную, перцептивную, речевую, интеллектуальную, эмоциональную сферы. Психическое развитие при этом не просто нарушается или задерживается, оно искажается. Меняется сам стиль организации отношений с миром, его познания. При этом характерно, что наибольшие трудности такого ребенка связаны даже не с самим усвоением знаний и умений (хотя и это достаточно трудно для многих аутичных детей), а с их практическим использованием, причем наиболее беспомощным он показывает себя именно во взаимодействии с людьми. Помочь такому ребенку, действительно, трудно. (Никольская О.С. Проблемы обучения аутичных детей // Дефектология. — 1995. — № 1.)

За последние годы специалисты, работающие в области коррекционной педагогики и психопатологии детского возраста отмечают рост числа случаев сложных нарушений развития. В частности, по данным мировой статистики, 45 случаев на 10000 детского населения приходится на расстройства аутистического спектра (РАС). В современных условиях развития специализированной помощи, большей информированности населения можно предположить, что диагностика становится более точной и дифференцированной. Следовательно, общество постепенно начинает признавать необходимость обучения и социальной адаптации детей с РАС.

Изучением особенностей развития детей с РАС занимались многие отечественные (Е. Р. Баенская, В. М. Башина, М. Ю. Веденина, В. В. Лебединский, К. С. Лебединская, М. М. Либлинг, О. С. Никольская) и зарубежные (M. Ruttеr, E. Shорlеr, G.B. Mеsibоv, Annе M. Dоnnеllаn, L. Wing; M.E. Vаn Bоurgоndiеn, Wеlсh M.) исследователи. Благодаря перечисленным выше ученым на сегодняшний день имеется немало сведений об особенностях психического развития детей с РАС, о ярких внешних проявлениях синдрома и т. д. Существует достаточно много различных взглядов на проблему коррекционной работы с такими детьми, однако все авторы сходятся во мнении, что работа с аутичным ребенком должна осуществляться комплексно и непрерывно. Такой вид работы возможен только внутри семьи, т. к. никто лучше родителя не может знать особенности своего ребенка.

Говоря об особенностях развития детей с аутизмом, стоит также отметить особую ранимость их близких. Напряженностью своих переживаний семья, в которой растет ребенок с аутизмом, выделяется даже на фоне семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями развития.

Е. Р. Баенская выделяет три варианта позиций, которых придерживаются родители, воспитывающие аутичного ребенка [8]. Рассмотрим подробно каждую из них.

1. Вариант первый.

Обычно это очень преданные родители, стремящиеся как можно скорее исправить положение. Они делают отчаянные попытки преодолеть трудности – несмотря ни на что, привлечь внимание ребенка, наладить с ним взаимодействие достаточно директивным путем – пересилить «упрямство», заставить, не идти у него на поводу. Достаточно часто такую роль берет на себя кто-то один, например – отец, которому кажется, что мама слишком балует, во всем уступает прихотям малыша и поэтому он совершенно ее не слушается, не знает слова «нельзя». И дело здесь совсем не всегда в какой-то особой жесткости стиля воспитания. Обычно отец, проводящий большую часть времени на работе, не имеет возможности постоянно видеть ребенка и убедиться в том, что его отчаянные требования неизменности окружения, в том числе – постоянного присутствия матери, какие-то пристрастия, пресыщаемость в контактах – больше, чем каприз, трудности обучения обычным бытовым навыкам – самостоятельного держания ложки в руке, освоения горшка – больше, чем нежелание.

2. Вариант второй.

Как правило, это очень чуткие, бережно подходящие к малышу родители. Поэтому они занимают скорее выжидательную позицию. Почувствовав, что ребенку комфортнее со своими не всегда понятными занятиями, родители перестают пытаться в них активно вмешиваться, пассивно принимают его таким, какой он есть; поддерживают лишь те ограниченные формы взаимодействия, против которых он не протестует или которые он активно требует. Обычно при этом близкие очень тонко чувствуют состояние малыша, знают, что ему может понравиться, но еще больше – что может вызвать его негативную реакцию. Поэтому они сверхосторожны, не пытаются сами хотя бы немного изменить сложившиеся стереотипы отношений с ним, строго соблюдают все его привычки, «запреты», требования.

3. Вариант третий.

Такие родители демонстрируют более естественный и гибкий подход: активный, направленный, но вместе с тем и осторожный. С одной стороны, он выражается в постоянном внимании к каждому проявлению активности ребенка, которое может быть использовано для коммуникации и исследования окружения. Вместе с тем, не упускается и малейшая возможность провоцировать такую активность. Избегается давление на ребенка, но интуитивно используются приемы непроизвольного включения его в ситуацию объединенного со взрослым внимания, комментирования того, на что смотрит малыш; того, что он делает [9].

И. Б. Карвасарская выделяет 3 типа семей, имеющих аутичного ребенка:

1-й тип – приспособившаяся или не замечающая собственных аутичных тенденций, и (или) не обозначающая аутизм как явление, – в такой семье родителям неизвестно слово «аутизм», они никогда не обращались за медицинской помощью, так как исходили и исходят из того, что у них вполне нормальный ребенок, только немного странный;

2-й тип – обозначающая аутизм в семье как явление, но противящаяся психиатрической инвалидизации наиболее аутичного члена семьи;

3-й тип – делегирующая одного из членов семьи как пациента в большую психиатрию, – в такой семье происходит полная инвалидизация наиболее аутичного члена семьи [20].

Семья аутичного ребенка испытывает постоянные сложности и ограничения, связанные с искаженным развитием ребенка. Также родители зачастую лишены моральной поддержки в связи со слабой информированностью окружающих о проблеме детского аутизма. Семья такого ребенка нередко сталкивается с упреками в его избалованности, недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в общественных местах. Вследствие этого наступает аутизация самих родителей, прежде всего матерей, которая выражается в избегании выходов куда-либо и контактов с окружающими.

Такое самоощущение мамы вызвано тем, что ребенок с младенчества не подкрепляет ее поведения эмоциональным контактом, своей улыбкой, взглядом, нахождением на руках и т. д. Ребенок не доставляет матери непосредственной радости общения6 вызывая у нее проявления депрессивности, раздражительности и эмоционального истощения [24].

Как правило, ранимость семьи усиливается в периоды возрастных кризисов, а трудности родителей приобретают определенную специфику в зависимости от возраста аутичного ребенка и критических точек его развития (поступление в дошкольное учреждение, школу, достижение переходного возраста). Такие специфические трудности описаны О. С. Никольской [7].Остановимся на них подробнее.

Проблема семьи аутичного ребенка раннего возраста. В данный возрастной период специфически тяжелое положение родителей связано, в первую очередь, с неопределенностью при постановке диагноза ребенку. Зачастую семья начинает тревожиться и пытается обратиться к специалистам достаточно рано (до 2 лет). Однако семья нередко тратит время и силы в поисках нужного специалиста впустую и получает необходимые рекомендации лишь тогда, когда все признаки аутизма уже налицо.

Таким образом, при обнаружении начальных признаков детского аутизма у ребенка раннего возраста, семье следует направить усилия на установление взаимодействия с ним, развитие у него предпосылок для бытовой и социальной адаптации – навыки опрятности, самообслуживания, речевого общения, стимуляции его психической активности и целенаправленного поведения. При этом немалая роль родителей состоит в том, чтобы преодолевать целый ряд болезненных форм поведения ребенка (страхи, агрессивность, негативизм, аффективная возбудимость, расторможенность влечений и т. д.). Поскольку одной из характерных особенностей аутичных детей является преобладание стереотипий в движениях, речи и поведении, можно добиться положительного эффекта в аспекте бытовой и социальной адаптации с помощью правильного использования этих стереотипов и насыщении их эмоциональным взаимодействием с ребенком [24].

Трудности семьи дошкольника с аутизмом. Пройдя период постановки или подтверждения диагноза ребенка родители нередко впадают в состояние хронического стресса, продолжая сражаться за своего ребенка. Поведенческие проблемы зачастую нарастают, затрудняя социальную адаптацию ребенка и делая невозможным выходы с ребенком в магазин, на детскую площадку и т. д.

К концу дошкольного возраста родители аутичного ребенка, как правило, стремятся к максимальному продвижению ребенка в овладении речевыми и учебными навыками в ущерб занятиям по социально-бытовой адаптации и эмоциональному развитию. При этом многими навыками ребенок овладевает лишь пассивно, не имея возможности активно использовать свои знания и умения и переносить их в новые ситуации. Таким образом, отдача, которую получают родители, оказывается недостаточной.

Безусловно, для аутичного ребенка, как и для его нейротипичных сверстников, важным периодом дошкольного детства является помещение в детский сад, поскольку без опыта существования в группе детей и следования общим правилам такому ребенку очень трудно потом начать школьное обучение.

Основной задачей родителей в данный период будет являться подготовка ребенка к такому серьезному усложнению социальной среды с целью предотвращения усиления уже существующих трудностей и появления новых. В большинстве случаев сложности развития ребенка заставляют родителей обращаться за коррекционно-развивающей помощью к специалистам (дефектологам, логопедам и т. д.). Несомненно это приносит пользу, способствуя развитию речи и успешному овладению школьными навыками (что особенно актуально в дошкольный период, когда встает вопрос о подготовке ребенка к школе), но не стоит забывать о необходимости отработки и закреплении полученных знаний, переносе их в новые условия, что также является первостепенной задачей для семьи аутичного ребенка. Все это также относится к занятиям по развитию общей и мелкой моторики, поддержанию психофизического тонуса и снижению эмоционального напряжения, что является немаловажным при подготовке к школьному обучению.